Hoy, 17 de abril, se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia y que este año tiene como lema «Aceso equitativo para todos» con el que no solo se busca crear conciencia y un acceso igual para todos para tener una mejor calidad de vida.
Según Oscar Andrés Peñuela Briceño, del equipo médico de Bayer, habló de esta enfermedad y dio algunas recomendaciones.
«Es importante desmitificar estos conceptos para promover la inclusión y el entendimiento para que los pacientes reciban un tratamiento adecuado para llevar una vida normal»
Qué es la hemofilia:
Es una enfermedad hereditaria huérfana de baja incidencia y que afecta especialmente a hombres por estar ligada al cromosoma X.
El experto explicó que «afecta el proceso de coagulación de la sangre, lo que da lugar a hemorragias espontáneas frecuentes, usualmente en las articulaciones de los codos, rodillas o tobillos, así como en otras áreas como cabeza, tórax o abdomen».
«Los sangrados articulares conducen a una pérdida de la movilidad, conocida como artropatía hemofílica, que limita al paciente en sus actividades cotidianas y laborales»
Peñuela indicó que «suele manifestarse alrededor de los 6 a 7 meses de edad, cuando los niños comienzan a
gatear y las articulaciones, como las rodillas o los codos, muestran inflamación anormal».
El diagnóstico se realiza mediante pruebas dirigidas a identificar trastornos de la coagulación, siendo la hemofilia la causa más común.
Agregó » Hay tres tipos: A, B y C, según la deficiencia del factor de coagulación. Con respecto al tratamiento consiste en aplicaciones intravenosas con frecuencia alta y así prevenir sangrados articulares».
El objetivo de los tratamientos es «garantiza una vida sin sangrados articulares y cercana a la normalidad
para los pacientes con hemofilia».
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Hemofilia: Pacientes en Colombia
No interrumpir el proceso es la pertición que hacen los pacientes que sufren hemofilia en Colombia y en medio de la grave situación que vive el país en el tema de salud tras el fracaso de la reforma a la salud que impulso el presidente, Gustavo Petro.
De acuerdo al informe del 2022, «se reportaron más de 5000 pacientes con alguna coagulopatía, siendo la hemofilia tipo A la más común, seguida por la enfermedad de von Willebrand y la hemofilia tipo B».
En el país hay más de 2200 pacientes con hemofilia tipo A y la mayoría tiene hemofilia severa, lo que indica un estado grave de la enfermedad con una prevalencia alta de sangrados articulares.
Para tratar la enfermedad se requiere un enfoque multidisciplinario que abarque el diagnóstico, tratamiento, educación, seguimiento y rehabilitación las personas con este diagnóstico.
El 96,88 % de los niños y el 93,40 % de los adultos reciben alguna opción de tratamiento, mientras que únicamente del 67 % al 76 % reciben atención por parte de hematología, ortopedia, odontología, psicología y trabajo social».
Peñuela Briceño reveló varios datos importantes para que los pacientes logren una mejor calidad de vida y con algunas recomendaciones.
Empoderamiento del paciente: Es crucial que el paciente se eduque sobre su condición y se empodere del tratamiento.
Dieta balanceada y control de peso: Una dieta equilibrada ayudan a aliviar la carga articular y reducir el riesgo de complicaciones.
Ejercicio y actividad física: Con la supervisión del médico tratante desarrolar plan de ejercicio y mejorar la motricidad.
Control médico periódico: Chequeos médicos regulares para controlar la presión arterial y la glucemia ya que pueden tener una tendencia a la hipertensión y otras comorbilidades.
¿Qué tipo de tratamiento?:
El tratamiento que requieren es la administración del factor VIII de coagulación ausente, cuya administración se divide en dos modalidades: la profilaxis y el tratamiento a demanda.
«La profilaxis consiste en infusiones continuas de factor VIII para mantener niveles eficaces en el organismo, previniendo así episodios de hemorragia y el consiguiente daño articular y muscular».
El experto explicó «Existen diferentes tipos de factores VIII, algunos derivados de donaciones de plasma
(plasmáticos) y otros producidos en laboratorios farmacéuticos a partir de células recombinantes»
Actualmente el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado significativamente, mejorando la perspectiva y calidad de vida de los pacientes.
En 1940, el tratamiento se limitaba a transfusiones de sangre completas, pero en las últimas décadas se han logrado avances significativos que permite reducir «la frecuencia de las infusiones al tener mayor tiempo de efecto terapéutico».
Tres datos clave de la Hemofilia:
- La hemofilia es contagiosa: La hemofilia es una enfermedad congénita, no contagiosa. Aunque existen casos adquiridos o por consecuencias de otras enfermedades, la mayoría son congénitos.
- Solo los hombres la sufren: Aunque la mayoría de los pacientes son hombres, también hay mujeres que pueden ser afectadas, ya sea como pacientes o portadoras del gen.
- La hemofilia siempre se asocia con sangrados: Gracias a las tecnologías farmacológicas disponibles, es posible garantizar que los pacientes no sufran sangrados y lleven una vida normal.
Síntomas de Hemofilia:
Los síntomas clave incluyen hemartrosis, es decir, sangrado en las articulaciones, que a menudo es el síntoma principal que lleva al paciente a consultar.
«En niños, adolescentes y adultos, la realización de actividades físicas importantes puede llevar a la inflamación y sensación de calor en las articulaciones, acompañadas de hormigueo, indicando la presencia de sangrado», dijo el especialista.
- Sangrado en las articulaciones y el correspondiente dolor e hinchazón
- Sangre en la orina o en las heces
- Hematomas
- Sangrado en vías urinarias y digestivas
- Sangrado nasal
- Sangrado prolongado por heridas, extracciones dentales y cirugía
- Sangrado que empieza sin causa aparente.
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