Cada 17 de abril, el Día Mundial de la Hemofilia invita a visibilizar la realidad de quienes viven con esta enfermedad y reúne a la comunidad de desórdenes de la coagulación para abogar por avances en la atención que mejoren la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones.
En Colombia, según el reporte más reciente de la Cuenta de Alto Costo, se notificaron 7.683 casos prevalentes de coagulopatías.
De este total, el 37,04% corresponde a hemofilia A y el 7,81% a hemofilia B. La hemofilia es una coagulopatía hereditaria en la que la sangre no coagula adecuadamente.
Puede afectar las articulaciones, limitar la movilidad y condicionar el día a día de quienes la
padecen.
A nivel general, la hemofilia afecta predominantemente a los hombres.
Cifras de Hemofilia:
En Colombia, estos representan el 85,8% de los casos de hemofilia A y el 87,5% de los casos de hemofilia
B¹, con una mediana de edad de 29 años.
Aunque afecta predominantemente a los hombres, las mujeres también pueden presentar esta
condición.
En términos de severidad, en los hombres es más frecuente el diagnóstico en su forma severa (56,63% en hemofilia A y 38,67% en hemofilia B)¹, mientras que en las mujeres la enfermedad se presenta en su mayoría en formas leves, representando el 96,78% de los casos de hemofilia A y el 97,33% de hemofilia B¹.
“Independientemente de su severidad, es una condición que, con acompañamiento oportuno y una atención bien coordinada, permite a las personas vivir con la mayor normalidad posible”, Carlos Pérez, gerente médico de enfermedades raras de Novo Nordisk.
Agregó el experto «El reto está en garantizar que esas opciones lleguen a tiempo a cada persona que las necesita, sin importar dónde viva ni las complejidades del camino administrativo”.
La mirada médica: reconocer para actuar
Entre febrero de 2024 y enero de 2025, se reportaron 389 casos nuevos de coagulopatías en el
país.
Sin embargo, la mediana de edad al momento del diagnóstico en estos nuevos casos fue
de 13 años para la hemofilia A y de 16 años para la hemofilia B¹, lo que evidencia el enorme
margen que tenemos para actuar de manera más temprana.
Dado que los médicos son el primer punto de contacto en la ruta de atención, su capacidad
para reconocer los síntomas y guiar las decisiones clínicas es fundamental para asegurar que
el tratamiento óptimo se inicie sin demora, adaptándose a las necesidades individuales de cada
paciente y mejorando su calidad de vida.
«Aunque la hemofilia requiere un manejo especializado, persisten obstáculos en la capacitación
de los profesionales para interpretar las pruebas de coagulación y, crucialmente, para iniciar y
optimizar el plan de tratamiento de manera oportuna.
Es imperativo acelerar esta ruta de atención para evitar daños irreversibles y permitir que los pacientes experimenten su vida con la mayor normalidad posible», concluye Pérez.
Familia de los pacientes:
David Cuartas, gerente de la Liga Antioqueña de Hemofilia de Colombia, “Desde la voz de los pacientes, sabemos que cada día cuenta.
«Acelerar la ruta de atención no es solo una meta del sistema, es una necesidad urgente para evitar complicaciones y garantizar que las personas con hemofilia»
La ruta de atención de las personas con hemofilia se construye entre todos. El criterio clínico de los médicos es fundamental para definir la terapia más adecuada; el aseguramiento es clave para reducir las barreras administrativas y agilizar el acceso.
Finalmente, las IPS materializan este esfuerzo brindando una atención integral y continua en cada etapa de la vida del paciente.
«Aún hay barreras clínicas y administrativas que retrasan los diagnósticos y tratamientos».
Cuartas «solo trabajando de manera articulada lograremos que la atención integral y a tiempo sea la regla y no la excepción, permitiendo que las personas con hemofilia vivan con la mayor normalidad posible».
