El número de muertes asociadas a enfermedades raras ha alcanzado niveles récord en el último año, lo que pone en evidencia la creciente crisis financiera que atraviesa el sistema de salud. La falta de recursos, los altos costos de los tratamientos especializados y las demoras en los diagnósticos han dejado a miles de pacientes sin la atención adecuada.
Familias y asociaciones de pacientes han denunciado que el acceso a medicamentos de alto costo se ha vuelto cada vez más limitado, debido a la falta de cobertura y al retraso en los pagos por parte de las entidades de salud. Muchos tratamientos, que pueden superar cifras millonarias anuales, han sido suspendidos o interrumpidos, agravando el estado de quienes dependen de ellos para sobrevivir.
Profesionales del sector advierten que la situación no solo afecta a quienes padecen enfermedades poco comunes, sino que también refleja el deterioro general del sistema sanitario. La escasez de recursos hospitalarios, la falta de especialistas y la reducción en los presupuestos públicos están comprometiendo la atención médica oportuna y de calidad.
Mientras tanto, las familias afectadas continúan exigiendo medidas urgentes que garanticen el acceso equitativo a tratamientos y diagnósticos, así como una política pública sólida que priorice la atención de las enfermedades raras. La crisis, según analistas, evidencia la necesidad de una reforma estructural que permita salvar vidas y evitar que más pacientes queden desamparados.