En el sistema de Salud existe algo llamado la Unidad de Pago por Capitación y es el grueso de la financiación para cubrir las necesidades hospitalarias de los colombianos. Asimismo, existe otro monto, denominado ‘Presupuesto Máximo’ que sirve para pagar todas las circunstancias que se presenten por fuera de la Unidad de Pago por Capitación. Diego Fernando Gil, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), denunció que «desde julio del año 2023, los pagos del Presupuesto Máximo no se han venido girando de manera oportuna».
Esta falencia por parte del Estado ha generado una deuda que ronda los 2.5 billones de pesos; calamidad que, entre otras cosas, ha causado «una falta de disponibilidad a los medicamentos, tecnologías y servicios complementarios.
Fecoer hizo un llamado al Gobierno nacional para exigirle que adopte medidas urgentes inmediatas para resolver esta crisis. Ya se han registrado dos casos de pacientes que han muerto por culpa de esta problemática.
Cifras de pacientes con Enfermedades Raras
Las enfermedades huérfanas o raras se refieren a condiciones que afectan a una pequeña fracción de la población mundial. Se estima que existen alrededor de 6,000 de estas enfermedades, impactando a cerca de 300 millones de personas a nivel global. En Colombia, la Ley 1392 de 2010 las reconoce como prioritarias y establece medidas para garantizar el bienestar y la protección social tanto de los afectados como de sus cuidadores. Adicionalmente, el artículo 140 de la Ley 1438 de 2011 las define como enfermedades graves, crónicamente incapacitantes, potencialmente mortales y con una prevalencia menor a 1 por cada 5,000 personas. Este artículo revisa el estado actual de las enfermedades huérfanas en Colombia, basado en el último Boletín Epidemiológico Semanal del Instituto Nacional de Salud (INS).
Enfermedades Huérfanas entre 2016 y 2023
Entre 2016 y 2023, se reportaron 82,491 casos de enfermedades huérfanas al Sistema de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila). Durante este periodo, se observó un aumento en las notificaciones en los años 2018 y 2019, así como en la primera mitad de 2020, atribuido a la implementación de normativas que requerían la notificación al Sivigila para el reembolso de servicios de salud no cubiertos por la Unidad de Pago por Capitación (UPC).
En 2023, se registraron 13,714 casos, con un promedio de 1,054 casos por periodo epidemiológico, lo que representa una disminución del 3.46% (492 casos menos) en comparación con los 14,206 casos de 2022. El año 2019 sigue siendo el periodo con el mayor número de casos reportados, alcanzando un total de 17,160.